退院後の社会保障など

１．出産・退院後
２．病院関連
３．会社関連
４．通園・通学・レスパイト
５．手帳・手当
６．ロボット開発

全前脳胞症の場合、症状により一般的な保育園、幼稚園に通って等が困難な場合があります。
医療的ケア児、重症心身障害児、などに該当することもあります。
そうした場合、社会福祉制度などの知識が必要になってきます。
ここでは福祉情報のリンクなどをご紹介します。

※制度などは、変わります、症状などでも変わります、都度確認をお願いいたします。また、リンク切れの場合はご了承ください。（令和4年4月）

福祉制度などは多種多様で、国、各自治体独自で設定していること、症状などで使えたり、使えなかったり、とても複雑です。
詳しくは、各自治体窓口や医療的ケア児コーディネーター等に相談してみて下さい。

 

仕事をしている場合、育休と介護休業を使い、2年３ヶ月ほどの間に保育園等を探しますが、
医療的ケア児を受け入れてる保育施設等は少ないです。

レスパイトサービス等の活用しつつ療育センターなどに通園、小学生では、特別支援学校、特別支援級等に進級していきます。

天使のつばさでは、交流会や過去の会報などでみんなの考えなど共有しています。
また、お空の天使（子供を亡くした家族）も多く在籍していて心強いです。

様々な情報を参考に、働き方、ライフスタイルを見直して妥協ではなく幸せのための選択を見つけられたらと思っています。

 

医療費（国）	6歳まで2割負担・6歳～70歳まで3割負担
	医療費の自己負担｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)
乳幼児医療費助成制度	上記にプラスで各自治体で助成している場合が多いです。 （ある年齢まで医療費無料など、詳しくは各自治体でお調べ下さい。）

医療型児障害児入所施設	各自治体でお調べ下さい。 療育センターなど、施設、症状などで対応が異なります。
医療的ケア児保育支援	医療ケア児も保育園へ（広がって欲しいですね）
	厚生労働省☆資料集（R3.7.1時点）_280 (mhlw.go.jp)
特別支援学校	2．特別支援教育の現状：文部科学省 (mext.go.jp)
レスパイトケア	各自治体で対応しています。 訪問看護・在宅レスパイト・ショートステイ・レスパイト入院・一時預かり等

障害者手帳	取得すると様々な支援の対象になります。 全前脳胞症の病名だけで取得とはなりません。 各自治体で申請方法が異なります。
	障害者手帳について｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)
特別児童扶養手当	1級　52,500円　2級  34,970円　（令和2年4月適用　所得制限有）
	特別児童扶養手当について｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)
障害児福祉手当	14,880円（令和2年4月適用　所得制限有）
	障害児福祉手当について｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)
児童手当	所得制限有 児童手当について ｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)
家のバリアフリー	各自治体により助成がある場合があります。

令和4年度予算	厚生労働省よりｐ３参照gaiyo-12.pdf (mhlw.go.jp)
福祉用具・介護ロボット	厚生労働省より000780934.pdf (mhlw.go.jp)