全前脳胞症の会「天使のつばさ」とは

脳の難病である全前脳胞症（ぜんぜんのうほうしょう）の子どもと、その家族でつくる会です。
2000年に7家族で発足しました。

メンバーは全国各地におり、0歳から大人までのご家族が参加しています。
2026年3月時点で、46家族、賛助会員19名が在籍しています。

重症度はさまざまで、通園・通学している軽度のお子さんから、入院が必要な重度のお子さんまでいらっしゃいます。

より交流を深めるため、グループ活動などを通して、家族同士のつながりを広げています。

また本会では、「がんばる天使（闘病中の子どもとその家族）」と「お空の天使（子どもを亡くした家族）」に分けた活動の場も設けています。
お空へ旅立ったお子さんのご家族へのグリーフケア（悲しみに寄り添う支え）も、本会の大切な目的のひとつです。