会の活動概要
会の目的
- 全前脳胞症の子どもと家族の交流
- 病気や子どもの成長・発達に関わる情報交換
- 稀少難病や先天異常に対しての孤独感をやわらげる交流
- 「がんばる天使」と「お空の天使」との心の交流の場づくり
会の活動
- 手紙・電話・メールによる個別相談
- 会報の発行（年２回）
（会報では、会員の皆さまからの近況や思い、総会の様子などを掲載
会員の方は、26号から閲覧可能2026年3月55号）
- 全前脳胞症「天使のつばさ」ホームページ、facebookページの運営
- 総会の開催（年１回）
- 回覧ノートの運営（※下記参照）
- グループ交流（facebook・LINEなど）本会は保護者による自主運営の会です。
会の年表も参考にしてください
天使のつばさ年表 | 全前脳胞症の会・天使のつばさ※回覧ノートについて
ノートは希望制で「がんばる天使」と「お空の天使」の2つに分かれています。
ノートは郵送で順番に回覧しています。
設立から20年以上続いているこの取り組みは、現在では小さな段ボール一箱分ほどのノートが積み重なり、多くのご家族の歩みや想いが詰まっています。
会費
- 正会員 ：入会金 1,000円 年会費 3,000円
- 賛助会員：年会費 1,000円
入会条件
- 正会員 ：全前脳胞症の子どもとその家族
- 賛助会員：会の主旨にご賛同いただける方
