会の活動概要
会の目的
- 同じ病気をもった子どもと家族の交流
- 病気や子どもの成長・発達にかかわる情報交換
- 稀少難病や先天異常に対しての孤独感を補う交流
- 「がんばる天使」と「お空の天使」とのココロの交流の場所
会の活動
- 手紙、電話、メールによる個別相談
- 会報の発行(年2回)
- 全前脳胞症「天使のつばさ」ホームページ、facebookページ公開
- 総会の開催(年1回)
- 医療、介護勉強会
- 地域親睦会
- いのちの講演会(学生、医療従事者、一般)
- 回覧ノート運営
- グループ交流(親父の会、facebook、LINE、mixi)
会費
- 正会員 :入会金 1,000円 年会費 3,000円
- 賛助会員:年会費 1,000円
入会条件
- 正会員 :全前脳胞症の子どもとその家族
- 賛助会員:会の主旨にご賛同いただける方