会の活動概要

会の目的

  • 同じ病気をもった子どもと家族の交流
  • 病気や子どもの成長・発達にかかわる情報交換
  • 稀少難病や先天異常に対しての孤独感を補う交流
  • 「がんばる天使」と「お空の天使」とのココロの交流の場所

会の活動

  • 手紙、電話、メールによる個別相談
  • 会報の発行(年2回)
  • 全前脳胞症「天使のつばさ」ホームページ、facebookページ公開
  • 総会の開催(年1回)
  • 医療、介護勉強会
  • 地域親睦会
  • いのちの講演会(学生、医療従事者、一般)
  • 回覧ノート運営
  • グループ交流(親父の会、facebook、LINE、mixi)

会費

  • 正会員 :入会金 1,000円 年会費 3,000円
  • 賛助会員:年会費 1,000円

入会条件

  • 正会員 :全前脳胞症の子どもとその家族
  • 賛助会員:会の主旨にご賛同いただける方