天使のつばさ ～全前脳胞症の会～
- 私たち「天使のつばさ」は、**全前脳胞症（ぜんぜんのうほうしょう）（holoprosencephaly ホロプロセンスファリー）**の子どもを持つ親の会です。
- 過去の時間は戻せませんが、同じように悩み、苦しみ、悲しみを感じた者同士、一人でも多くの方とつながりたいと考えています。
- この稀少難病に関する情報提供をお願いします。
- 医療面だけでなく家族のQOL（生活の質や暮らしやすさ）向上のために支えあうことを目指しています。
- 多くのお空の天使たちや、そのママ・パパともつながりも大事にしています。お空に行っても 私たちのことをいつまでも見てくれていますよ
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